Enseñar y guiar a niños que padecen hemofilia, puede ser complicado, especialmente cuando los pequeños desconocen cuándo pueden estar en riesgo, sin embargo, gracias al desarrollo de la app Mi Hemofilia, se puede contar con una herramienta para que los peques conozcan más a fondo del padecimiento.
La app Mi Hemofilia, fue desarrollada por especialistas del Hospital Infantil de México, Federico Gómez (HIMFG), un recurso que cuenta con señales de alerta, cuidados y ejercicios de rehabilitación.
La hemofilia sólo afecta a la población masculina, sin embargo la femenina es únicamente portadora y transmisora. Existen tres tipos de hemofilia: leve, moderada y grave dependiendo del tipo de proteína coaguladora que haga falta, A o B.
App Mi hemofilia
La app se estructura de forma muy clara y divertida. Está dividida en dos secciones o manuales, en la primera parte: “Conociendo mi Hemofilia”, se detallan con dibujos, los aspectos básicos de la enfermedad y sus causas.
La segunda parte denominada, “Guías de ejercicios para hacer en casa”, presenta una guía de ejercicios para tener articulaciones y músculos sanos, mismos que se practican bajo supervisión de un ortopedista o médico de rehabilitación, con el propósito de que los peques, realicen los ejercicios acorde a su edad y al grado de daño articular que presenten.
La aplicación además de ser gratuita, se encuentra disponible para Android y iPhone y en los idiomas español e inglés, como una guía para resolver dudas o preocupaciones de los infantes.
De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, se estima que en México, existen 5,221 personas afectadas y aproximadamente 1,092 madres que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos (www.hemofilia.org.mx)
De acuerdo a la Jefa del Servicio de Hemofilia del HIMFG, la Doctora Daniela Castillo Martínez señaló que la aplicación, se realizó gracias al apoyo de la sociedad civil y de especialistas en servicios de Ortopedia y Rehabilitación del hospital.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara, crónica y hereditaria, y a pesar de no contar con una cura, realizando un tratamiento adecuado, los niños que la padecen pueden llegar a tener una vida normal.
Es importante que los padres se encuentren alerta ya que los pacientes que no son tratados de forma adecuada pueden desarrollar discapacidad o invalidez por la inflamación de articulaciones.
Conoce más acerca de esta enfermedad siguiendo este enlace
Fuente: Secretaría de Salud.
